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建立自闭症患者及家庭的社会支持网络



发布时间:2012-06-21 浏览次数:508
 
    浦东民革社情民意工作室国云丹反映:自闭症已成为世界上患病人数增长最快的病症之一,据不完全统计,全世界约有3500万孤独症患者,其中我国大陆地区约为164万,上海的孤独症患者在1.5万至2万左右,具体数字有待筛查。这个庞大的自闭症群体,对于家庭而言,是一个沉重的负担,对于社会而言,是一个严重的社会问题。
    当前,自闭症儿童及家庭面临的主要问题有:
    1、社会认知严重滞后。我国社会整体上对自闭症的认知不足,自闭症群体未得到足够重视。相关部门和专业机构对自闭症的知识普及不够,导致社会认知滞后。一些家庭也因不了解相关信息,往往错过了患儿的最佳康复治疗期,导致难以弥补的严重后果。
    2、社会福利和保障水平不够。由于我国残疾人的社会福利和社会保障的整体水平不高,因此也尚未有专门针对这一群体的宏观政策,关于自闭症者的教育、就业、参与社会生活和养老等方面的相关政策不完善。因此大多自闭症患者家庭都处于“自救”状态,处境相当艰难。
    3、康复训练机构严重缺乏。从绝对数量上来讲,我国现有针对自闭症的康复训练机构严重缺乏。目前已有的大量康复训练机构,多为民办机构,绝大多数由自闭症家长成立,在管理和专业技能方面存在很多不足,特教老师的教学水平参差不齐,而师资认证更是几乎没有,质量良莠不齐。一些机构的训练费用大多在每月2000元以上,一些训练效果好的机构费用将近四千,而且需排队才能进入。家长因为找不到合适的训练方法,往往浪费了孩子宝贵的早期干预时间。
    4、缺乏社会支持网络。一是社会对自闭症家庭的关注和教育不够,我国几乎没有针对自闭症儿童家庭的机构;二是社会对自闭症家庭的情感支持也不够,自闭症家庭往往是孤军作战,缺乏必要的交流和联系。
为此建议:
    1、重点建立示范性康复训练基地。中国残联在“十一五”规划中明确提出,要在全国31个试点城市开展自闭症儿童康复训练,建立示范性康复设施,培训自闭症儿童筛查、诊断、康复训练的专业技术人员。但多年过去了,这项工作仍未有大的推动,建议尽快将此项工作落到实处,尽早让自闭症儿童和家庭获得希望。
    2、给予民办康复训练机构更多支持。鉴于当前政府难以大量投入建立康复训练机构,以及社会力量愿意介入的现实,政府与社会各界应给予民办康复训练机构更多的支持,特别是在登记注册、场地提供以及康复项目开展方面给予便利和经济上的辅助;特别重要的,是需要给予道义上的支持和爱护。从政府有关部门来讲,也应整合一些专家的力量,尽快对这一领域进行研究,出台康复训练机构的规范化管理办法,对康复机构给予更多指导。
    3、义务教育阶段,普通的公立学校为自闭症患者开放。当前,我国虽然未有条件像发达国家那样,为社会中每一个自闭症患者提供完整的社会保护网络,但至少在义务教育阶段,自闭症患者有权利进入普通的公立学校,学校不能拒收,或者在普通学校里开设特教班,让家长根据孩子的状况,做出适当的选择。
    4、增加职业培训,建立托养机构。自闭症人群独立生活能力的培养是家庭最关切的需要。经相关调查,自闭症人群普遍具有音乐领悟力较高、机械记忆能力很强等特征。建议到就业年龄时,社会中有相应机构对自闭症患者进行职业前培训,同时在一些适当领域增加工作岗位,鼓励企业吸纳就业。
另外,对于特别严重的人群,建议政府建立各种形式的托养机构,并探索采取灵活、人性的托养方式。